「Alopecia STAND UP！」にスタッフとして参加しました！
日本初！ヘアロス啓発イベント発足
9月は、国際 脱毛症啓発月間。
アメリカ ( NAAF ) や イギリス ( Alopecia UK ) などの団体が、
毎年9月に 多くの啓発イベントを開催しています。
それなら、日本でも！と
＠wiglife hazuki 葉月さん、
＠mitsukoaspj
／ NPO法人 ASPJ 代表 土屋光子さん、
お２人の呼びかけに
全国から38名のスタッフが集まり、
「日本ヘアロス啓発実行委員会」が発足。
2022年9月
『 Alopecia STAND UP！
～ ヘアロスの私たちが伝えたいこと ～ 』
が開催されました。
改めて、応援してくださった皆様、
イベントに参加してくださった皆様、
ありがとうございました！
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クラウドファンディングは終了していますが、
当事者の思いや 世の中のこと、これからのこと、
様々なリアルが、ギュッと詰め込まれています。
ぜひ、ご覧になってください。
↓↓ こちらから ↓↓
当事者やそのご家族、美容、医療関係、カメラマン・・・など
参加の理由や思いは人それぞれ。
私もスタッフの一員として関わる中で、
多くの気づきがありました。
〇〇さん親子のエピソード
スタッフ仲間の○○さん親子から届いた
エピソードを、ご紹介します。
お母様より
娘は小学5年生の時、脱毛症になりました。
「アレルギーが原因の１つかもしれない」
と言われました。
たいへん辛い思いをしましたが、
2年程で元通りになりました。
しかし去年、
コロナワクチン接種後から脱毛があり、
3ヶ月ほどで殆どの髪が 抜け落ちました。
娘は、心身共に弱ってしまいましたが、
支えとなったのは、双子の妹とクラスの友達でした。
ウィッグのズレを直してくれたり、
娘を守ってくれました。
学校に行きづらくなったのは 先生方の対応でした。
事前に娘の事を伝えたにもかかわらず、
髪の毛チェックや 体育の授業で髪を結ぶなどの
校則 に、苦しめられまし た。
校則があるのは当然ですが、
10代で脱毛症を患うと、
他の学生と 全て同じ というわけにはいきません。
人目が気になり、教室に入れない事が何度もありました。
髪をジロジロ見られ、目線で人が怖くなったりもしました。
人は「普通」という言葉を基準にする傾向がありますが、
本当は普通というものは無く、
同じ人間なんて 1人もいない のです。
学校の授業では、国連が定めた「SDGs」の
17目標を学んでいる最中です。
その中でも日本は 多種多様 な人々、
男女の格差など、世界でも遅れをとっています。
狭い学校の世界。
脱毛症や人に相談できない悩み、
病気で苦しんでいる 1人でも多くの子ども達が、
多感な時期を 理解される環境 の中で、
より良い学校生活を送っていくことが 重要だと思います。
娘は脱毛症を通じて 辛い思いも沢山しましたが、
多くの事を得ました。
この事が、娘と同じように悩まれている
10代の子どもさん達の お役に立てば幸いです。
娘（高校生３年生）○○ちゃんより
小学5年生の時、円形脱毛症になりました。
そこから何度か症状が見られましたが、
ここ３年は安定していました。
高校に入り、学校生活も充実してきた 2年生の時
また症状が出ました。
その時は円形ぐらいの脱毛で、
そこまで気にしていませんでした。
しかし 高校3年生になった頃には、
どんどん悪化し最終的には、
「前頭型円形脱毛症」とお医者さんに言われました。
その時、死にそうなぐらい ショック でした。
学校生活や、未来について
考えるのもしんどくなり、全てが嫌になりました。
最後の高校生活なのに
「なんでなん？ なんで今なん … 」
って何度も思いました。
しかし、この症状になり 気づけた事が沢山あります。
それは、周りの人の 支えや 優しさです。
学校に行くと、
自分だけ髪の毛が無く 孤独 を感じていました。
そんな中、友達がウィッグを直してくれたり、
勇気が無くて 言えない自分の代わりに
体育が出来ない理由を 言ってくれたり、
沢山支えてくれました。
また、親友のような 双子の妹は
いつも相談にのり、
自分のことの様に 心配してくれました。
このような姿になったけど、
周りには助けてくれる人達がいて
私は 幸せ です。
今では、吹っ切れて 楽しく学校生活を送っています。
この団体に入って 一般の人にも理解してもらい、
自分のように 小さい頃から悩んでいる人達を 助けたいです。
理解と支え
○○さん親子の素直なお気持ち、社会への思い、
本当に素敵だと感じました。
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このお話を聞いて、
私も学生時代のことが蘇ってきました。
人目が怖くて、教室にいられなくなったこと。
ウィッグが痛んで茶色くなった時、
生徒指導の先生に「なんだこの色は」と、
前髪を引っ張られたこと。
未来に希望を持てなかったこと 等々。
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当事者の子ども達は、
髪を失うことのショックに加え、
人の視線や言葉に苦しみ、
学校では 教室に座っているだけでも
十分 頑張っている のです。
学校生活では、
担任や保健の先生以外にも（本人同意の元）
複数の 先生の理解 が必要です。
本人の気持ちを尊重し、
何かあれば 相談できる人、
直ぐにでも 逃げられる場所 があれば
恐怖が和らぐかもしれません。
症状があったり、
ウィッグをしているせいで出来ない活動（プール等）に
低評価をつけるなど、
登校の意欲を失ったり、
ハンデにならない配慮 も大切です。
職場では、
症状は本人のせいでなく 治りにくいもの
という 認知 がないために、
「ストレス？」
「心が弱いからじゃないの？」
と安易に繋げられ、余計に苦しむ人もいるようです。
やはり 必要なのは、
周りで 理解し 支えてくれる人 の存在です。
活動報告
私は、イベントスタッフとして
広報／文章チームでのお手伝い。
クラファンの 活動報告 も少し書かせていただきました。
キッズアンバサダーの紹介 その① その②
こちらでも 素敵な親子 2組 のご紹介と、
私自身のことを振り返っています。
↓↓ こちらから読んでみてください ↓↓
その① https://camp-fire.jp/projects/599031/activities/404084#main
その② https://camp-fire.jp/projects/599031/activities/404247#main
その他の活動報告もぜひぜひ。
クラファンリターン
クラファンでは、私の著書もご提供。
素敵な言葉で紹介していただきました。
本を通して、
また全国の方と繋がることが出来ました。
心から、感謝です！！
↓↓ こちらもぜひ ↓↓
細田美緒乃／著書『ここからの一歩』& 直筆のお手紙の発送を完了しました！ – CAMPFIRE (キャンプファイヤー) (camp-fire.jp)
Alopecia STAND UP！の大きな一歩
イベント当日。
私は東京の会場には行けない代わりに、
本を送りました。
会場にはたくさんの方々が集まり、
「来てよかった」
「一人じゃないんだ」
そんな声も多くあったようです。
当事者だけでなく、
いろんな方に 興味 を持っていただいたこと。
美容、医療などの専門家による 正しい 情報 。
様々なメーカーや団体さんが、
スポンサーになってくださったり・・・
皆さんの思いが、
ヘアロスの 理解を広げる 大きな一歩 になったこと、
色鮮やかに ハッキリと 感じられました。
イベントのダイジェスト MOVIE が公開されました！！
ぜひぜひ！観てください。（約4分）
https://www.youtube.com/watch?v=m6dBscYxqrs&t=11s
○○さん親子、その後は・・・
先日、久しぶりに○○さん親子に連絡しました。
○○ちゃんは、大学に進学予定でしたが
脱毛症になってから方向転換し、
「オーストラリアに行きます！」とのこと。
小さい頃から 唯一好きだという「英語」を学びに、
そして様々な人種の方に会って、
自分のしたいことを見つけたいそうです。
そして、
「 美緒乃さんのように
ウィッグを脱ぎ捨てて 生活したい 」
という思いなのだと。
私も自分のことのように嬉しく 涙がでそうでした。
「叶えてあげたい！」
というお母様の大きく深い愛情にも
感銘を受けました。
自分らしく、自由に・・・
これからも応援しています ☆彡
あなたへ
今も一人、 鏡の前で泣いているあなたにとって、
私たちの光は 眩しすぎるでしょうか？
「そんなに強くなれない」
「楽しむことなんて出来ない」 ・・・
そう感じているかもしれませんね。
私たちは、症状や生き方はそれぞれ違うけど、
あなたのように傷つき、
出会いによって救われ、
立ち上がり、歩き出した 仲間 たちです。
「 自分に出来ることは 限られているけど、
自分の経験を 誰かのために役立てたい 」
と、集まってきた 応援者 たちです。
髪がないことは、
けっして 恥ずかしいことではありません。
あなたの 味方 になってくれる人は、必ずいます。
たくさん頑張らなくていい。
不安や弱さを もったままでいい。
少しずつ 少しずつ、 一歩一歩 ・・・
そして、いつかあなたに会えたら 嬉しい。
だから、私達は 伝え続けます。
1年後、3年後、10年後も ・・・
あなたが 安心 して暮らせる社会になるために、
あなたが 今日、明日を 笑って 生きられるように。
『 Alopecia STAND UP!
~ ヘアロスの私たちが 伝えたいこと ~ 』
「ありのまま」は、自由に選択していくことを大事にしています。
ウィッグを使うこと、素の頭でいること・・・
どんな自分でも 輝ける社会へ ☆彡
これからも ご支援よろしくお願いします！
ASPJの活動
様々な理由により髪に症状を持つ方々の
安心安全なコミュニティサイト（無料）
ヘアロス当事者の方、ご家族の方、
2つの入り口があります。
現在4500名以上の登録。
SNSとは紐づかないものであり、
匿名で登録できますので
ぜひご活用ください。
↓↓ 詳しくはこちらのホームページから ↓↓
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【 マンスリーサポーター募集中 】
ASPJは、NPO法人として皆様のご寄付により活動。
毎月、３歳～２５歳までの方に ウィッグ などを
プレゼントする企画の経費や、運搬費、会場費などの
活動費などに使用されています。
月500円からの寄付、単発の寄付も喜ばれます。
交流会無料参加など★特典★もあるそうですよ。
私もマンスリーサポーターとして
支援させていただいています。
是非、お仲間になって頂けると嬉しいです＾＾
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ウィッグは痛む物なので、修理や買い替えが必要。
とにかくお金がかかります！
ウィッグの助成金サポート対象を
がん治療などの副作用による脱毛に対してだけでなく、
「全てのヘアロス当事者にまで拡大してほしい！」
署名 のご協力もよろしくお願いします！
↓↓ こちらから ↓↓
https://syncable.biz/associate/ASPJ
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特に子ども達や 必要とする方に、
しっくり似合う ウィッグが届き、
少しでも 安心して 楽しく生活できますように。
美緒乃
